Bliźniaczkom z pomocą ...

20.01.2013r idziemy na oddział CZD z Nikolą na badania RM, EEG i VEPY:)

27.11.2012r DZIEKUJEMY ZA 1% przekazany na nasze córki, zebraliście 26.444 zł...dziekuję dobrym ludziom z każdego miasta w Polsce, najwiecej otrzymaliśmy z US z Kraśnika, Opola Lubelskiego i Warszawy:) ale wszystkim bez wyjątku dziękuję bo ratujecie nasze dzieci za te pieniądze finansujemy leczenie,lekarstwa, dojazdy do szpitali i neurologów, rehabilitację...teraz myślimy nad turnusem logopedycznym ale zobaczymy jak to wyjdzie:) BARDZO BARDZO DZIĘKUJEMY:)))))))

26.11.2012r 3 miesiące nie pisałam...nadrabiam: Nikola jst na zastrzykach Synacthen Depot - steryd hamujący ataki padaczki i stymulujący rozwój w stktek czego Nikola chodzi, mówi mama, jest obecna i kontaktowa ale napady jak były tak są:(((((((((((((( no niestety..za dwa tygodnie koniec zastrzyków kuracja trwała 3 miesiące i była horrorem:zaparcia, krzyk, płacz....oj jak wspomnę to włos mi sie jeży na głowie jak my to wystrzymaliśmy:my, nasze dzieci i biedna Nikola:( ale zyjemy.....chociaż został ślad potwornego zmęczenia, chodzimy z mężem na terapię do psychologa...a Nikola przytyła;) dajemy rade ale jest ciężko....

27.08.2012r Nikola w piątek wraca na oddziała CZD po włączeniu keppry nie ma poprawy i dostanie zastrzyki sterydowe!!! a keppra zadziałałą w odwrotną stronę: brak snu, lęki, ciągłe zdrenerwowanie i wrzask potworny wrzask trwający dwa tygodnie codziennie!!!! niewiem jak to przeżyliśmy!!!

13.07.2012- 20.07.2012 r Nikola ma oskrzela i szpital DSK LUblin oddział neurologii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

20.06.2012r Stam moich córek po badaniach: Magdalenka ma guzki korowe i podwyściólkowe jeden 1cm nazywany SEGA i do obserwacji, eeg ma lepsze niz poprzednio ale występują jescze fale ostre, w innych narządach czysto:))))
Nikolcia - guzki korowe i podwyściółowe jeden 1 cm tylko po lewej stronie a u Madzi po prawej;) eeg ma gorsze od poprzedniego z uwagi na stany napadowe któe występują jeszcze...ale małe już:) odstawiliśmy Topamax i czekamy na efekty jeśli nie będzie to włączymy kepprę!!!

10.06.2012r - 15.06.2012r - jestesmy na Oddziale Neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka na badaniach!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

24.05.2012r. Po konsultacji z naszym neurologiem odstawiamy Topamax, bo nie ma żadnej poprawy ani redukcji napadów u Nikolci...ale mam wrażenie że ona lepiej się teraz czuje, zaczęla normalnie jeść:)))) narazie stopniowo odstawiamy lek i do wizyty na oddziale zejdziemy z niego całkiem:) a wizyta już za dwa tygodnie:))

14.05.2012r DZIĘKUJEMY ZA 1% PODATKU NA NASZE CÓRKI!!!!wyniki akcji poznawy wkrótce więc poinformujemy napewno:)
Co u nas? Nikola ma nadal napady:(((( ale do wizyty z CZD zostało już tylko 24 dni!!! a Madzia ma zapalenie oskrzeli już 2 w tym roku:( i gorączkę:(

26.04.2012r Nikola nadal ma napady padaczkowe, pomimo brania Topamaxu nie ma poprawy;( po 2 razy dziennie:( jesteśmy zdruzgotani...pocieszające jest to że nasza mała Nisia zaczęła mówić dada, tata, baba jeszcze chyba nieświadmonie ale zawsze to krok do przodu:)))
a Magdusia - bryka na dwóch nóżkach, szczęśliwa że wszędzie może wejść i wszystkiego dotknąć, zaczęła ślicznie gryźć, próbuje wszystkiego co nowe i gdyby nie fakt że bierze leki co 7 godzin i ma diagnozę nikt by nie pomyślał że ona jest w jakiś sposób chora:) uwielbia huśtanie na hustawce na dworze:)) a Nisia - wiecej śpi, mniej jje i uwielbia spacery na dworze:)))

02.04.2012r Byliśmy w CZD zbadaliśmy oczka, są zdrowe:)))))

28.03.2012r Magdalena zaczęła sama chodzić to nasz duży sukces!!!

25.03.2012r Już niedługo mamy wizytę w Poradni Neurologicznej CZD potem badanie EEG Nikolci, a jak jest? Nikola nadal ma napady przyjumje juz pełną dawkę leku i są napady niestety...niewiemy co dalej...czekamy może nastąpi jakiś przełom?Madzia próbuje nadal sama chodzić i radzi sobie

02.03. 2012r Dziewczynki mają zajęcia z logopedą, psychologiem i masażystą, to dodatkowe zajęcia oprócz codziennej rehabilitacji:) Nikola zaczęła chwytać w raczkę zabawki i bawiać się jak jej siostra bliźniaczka:) Spacerujemy po mieszkaniu za jedną rączkę:)
A mamusia się dokształaca moja nowa lektura to neurologia dziecięca:) zawzięcie czytam i jestem w lekkim szoku...

09.02.2012r Nilocia dostała nowy lek Topamax, zobaczymy czy będzie lepiej....

02.02.2012r Jutro jedziemy do Poradni Neurologicznej Centrum Zdrowia Dziecka...z Nikolą

25.01.2012r. Nikolcia ma pogorszenie stanu zdrowia, czeka nas leżenie w Kilnice Neurologii i Epileptologii CZD...będzie modyfikacja leczenia:( nieznoszę jak coś zaczyna się dziać...zwiększyliśmy dawki leków ale chyba na nic to się zdało, pewnie dodadzą nowy albo zastrzyki sterydowe:(

11.01.2012r Rozpoczęliśmy akcję 1% podatku dla bliźniaczek:)zaangażowaliśmy znajomych od rodziny począwszy na znajomych z widzenia skończywszy i wszystkim WIELKIE DZIĘKI:)))
My rodzice wiemy że warto robić wszystko by walczyć z chorobą naszych dzieci a Wy ( nasi przyjaciele, znajomi, rodzina i ludzie dobrego serca) utwierdzacie nas w tym , że NIE JESTEŚMY SAMI!!!DZIĘKUJEMY!!!